Nyheter   Hva er WS?   Styret   Medlemmer   Bilder   Kalender   Rettigheter   Linker   Innmelding   Diskusjonsforum
 
 
 

 

 

 

 

 

                 "Slides" fra avholdte konferanser ligger under "Kalender" på "Meny-linje".

 

20.11.16  Referat fra Årskonferansen 2016 ligger her:   Referat fra NFWS årskonferanse 2016 .doc

07.11.16  Videreformidling fra Frambu:

Invitasjon til kurs for familier med 
barn med en sjelden diagnose (0-3 år)

Mange foreldre synes det er utfordrende å vurdere eget barns utviklingsnivå og om utviklingen avviker fra det som anses som normalt. Mange er også usikre på hvordan de selv kan bidra til en best mulig utvikling for barnet. Det er derfor viktig at foreldrene på et tidlig tidspunkt får god informasjon om diagnosen og veiledning i hvordan de best kan stimulere barnet sitt.

Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og gi dem erfaring med å definere gode mål for sitt barns utvikling.

Vi ønsker også å gi foreldrene økt kompetanse til å medvirke i møte med barnehage og øvrig tjenesteapparat.

 

Fag- og støttepersoner rundt familiene er velkomne til å delta på deler av kurset.

 

Søknadsfrist er 2. desember 2016.    Kurset arrangeres på Frambu fra 30. januar til 3. februar 2017.

 

Har du spørsmål om kurset?

Ta gjerne kontakt med Rita Sofie Stige, 
som er faglig koordinator for kurset.


E-post: rss@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00 (sentralbord)

 

20.10.16  Johann i ny bok.

 Blikkstille.   Lansering av boka med unike historier og bilder av og med unge mennesker som har hvert sitt liv, men har til felles at de har en sjelden diagnose. ...(frambu.no)

 

 

 

17.08.16                      Årskonferansen nærmer seg.

Årets konferanse blir avholdt 28 - 30 oktober 2016 i Oslo.

Invitasjon og påmeldingskjema finner dere her: Invitasjon til WS årskonferansen 2016.pdf

                                                                 : Påmeldingsskjema, WS årskonferansen 2016.pdf

              Frist for påmelding er satt til 30.september 2016

 

23.04.16

Referat års-møte 2016 finner dere her: Referat årsmøte NFWS 2016 (1).doc

Referat styremøte 2016 finner dere her: Referat NFWS styremøte 2016-03-11 (1).doc

11.04.16: 

Her finner dere infofilmen om William`s-syndrom: (klipp ut og lim inn linken i nettleser).

www.youtube.com/watch?v=jLh39-MpiQM

 

10.04.16: Music-camp 2016.

Hei, alle sammen. J

 

Norsk forening for Williams syndrom arrangerer 11. – 14. august 2016 Music Camp for ungdom med diagnosen i alder 12 – 24 år.

 

På Music Camp får ungdommene mulighet til å utfolde seg musikalsk, under ledelse av gode musikere.

For at musikerne skal kunne gjennomføre aktivitetene sammen med ungdommene er det et begrenset antall plasser.

 

Ungdommen deles i to grupper etter alder og behov:

Gruppe 1: 12 – 17 år

Gruppe 2: 18 – 24 år

Det er inntil 10 plasser i hver gruppe.

 

Alle ungdommene som skal delta  ha med seg en ledsager, som følger aktivt opp og tar ansvar for ungdommen under hele oppholdet.

En forutsetning for å kunne delta på campen er at man er musikkinteressert og at man kan gjennomføre aktiviteter sammen med andre.

 

Dersom mange melder seg på, gjelder prinsippet ”førstemann til mølla”. Utover det vil styret se på hjelpebehov hos den enkelte og gruppesammensetning.

 

Påmeldingsfrist: 20. mai 2016.

 

 

For mer informasjon om innholdet i Music Campen se vedlagt invitasjon.

Invitasjon til Music Camp 2016.pdf                  Påmeldingsskjema, Music Camp 2016.pdf

 

12.03.16: MGP-TREFF. En stor takk til Ellen og Pål for godt initiativ i år igjen.

En stor flokk fra Foreningen var samlet til mgp treff og gikk på finalen i Spektrum sammen 27. februar 2016. En minneverdig kveld med masse musikk, dans, vennskap og minner for livet.  Det er laget en facebookgruppe for Williamsgjengens mgp klubb, der det vil legges ut invitasjon til nye mgp treff og bilder. Si fra til csslo@online.no hvis det er flere medlemmer i Foreningen som synes det er gøy med mgp og vil være med i mgp klubben.   

 

 Hilsen Ellen og Pål

      

       

 

                                     

 

 

12.03.16: Andreas, Johann og Tobias deltok på konsert i Sarpsborg.

Kai-Robert, Tobias, Andreas og Johann

 

03.03.16: INNVITASJON TIL ÅRSMØTE 12.03.2016 FINNER DERE HER:Årsmøte 2016 - innkalling.doc

 

08.02.16: Reportasjen om Tobias (19)  som DJ vist på NRK-østfold ligger her:

 www.nrk.no/ostfold/xl/--tobias-lager-like-god-stemning-som-avicii-1.12764132

 

08.02.16: Filmen om William`s syndrom finner dere her:  http://we.tl/ZohQ1nk6g7

eventuelt en av disse. (Store filer.)

https://spaces.hightail.com/space/iYmA2

 

https://spaces.hightail.com/space/aoyqN     UTGÅTT. Sjekk link over.

 

 

20.01.16: 

Frambu arrangerer fagkurs: Å være voksen med en sjelden diagnose og utviklingshemning over 30 år, torsdag 31. mars 2016.

Målgruppe: 
• Fagpersoner som jobber med voksne med en sjelden diagnose og utviklingshemning over 30 år
• Pårørende til voksne med sjelden diagnose og utviklingshemning over 30 år

Kursets målsetning: 
Vi ønsker å gi deltakerne økt kunnskap om hvordan de kan tilrettelegge for gode tjenester for voksne og eldre med en sjelden diagnose som innebærer utviklingshemning. Vi vil motivere deltakerne til å satse på tjenester som i utforming og omfang fører til at hver enkelt person kan opprettholde så god helse at de får et aktivt liv også som eldre.

Videokonferanse:
Frambu overfører fagkurset via videokonferanse. Deltakerne kan stille spørsmål på lik linje med deltakerne på Frambu.
Spørsmål/ønske om deltakelse på videokonferanse rettes til Berit Hundal,video@frambu.no, tlf. 64856021

Kursavgift
Kurset koster kun kr 500,-. Dette dekker materiell, lunsj og kaffe/te. 
Pårørende deltar gratis.

Har du spørsmål?
Ta kontakt med faglig ansvarlig Lise Beate Hoxmark på lbh@frambu.no eller praktisk ansvarlig Trine Wennevold på fagkurs@frambu.no
Du kan også ringe oss på telefon 64 85 60 00.

Påmeldingsfrist: 11. mars 2016.

Program ligger her:   Program fagkurs voksen utvh (1).pdf

 

 

19.01.16:  Nyttårsbrevet fra Styret vil dere finne her:    Nyttårsbrev 2016

Medlemmer som ikke har fått brevet i posten må ta kontakt med Arne slik at vi kan få kontrollert at medlemsregisteret har riktig adresse.  Arne`sin kontaktinformasjon ligger under "Styret".

           

13.01.16:     Invitasjon til MGP show i Oslo Spektrum  

 Foreningen har kjøpt 30 billetter til den norske MGP finalen i Oslo Spektrum 27. februar. Det er Silya og Kåre Magnus som er programledere og vi som var på finalen i fjor vet at de gir alt for at Spektrum skal koke av god stemning. Artistnavnene slippes 19. januar på pressekonferanse i NRK. Før showet møtes vi hjemme hos Ellen, Pål og Ellisiv i Oslo, til hyggelig samvær med god mat, der vi hører på låtene og velger våre favoritter, før vi drar i flokk til Spektrum.  Alle som vil kan melde interesse for å bli med på dette arrangementet. Showet passer for eldre barn, ungdommer og voksne som liker musikk og show, men som ikke er veldig redd for lyd og pyroeffekter (billetter til rad 6, 7 og 8). Hvis det blir flere som vil være med, enn vi har billetter til, vil vi prioritere å gi plass til ungdommer og medlemmer som ikke har fått plass på arrangementer tidligere det siste året. De første 10 som melder seg får automatisk reservert plass, så ikke nøl hvis dette er noe dere vil være med på.

 

De som har lyst til å være med på dette  kan sende mail til csslo@online.no for å melde på  - oppgi navn på deltager med WS og ledsager. Det er også opprettet en facebookgruppe for arrangementet, si fra hvis du vil legges til i gruppen

 

Vi gleder oss veldig og håper det er mange som vil og kan bli med.

 

Hilsen Ellen og Pål og Ellisiv 14 år

 

                                     

 

08.01.16: Husk frist for påmelding til Frambuleir. Frist for å søke er 01.03.16 for alle leirer.

Leir 1: 28.06.16-08.07.16  Alderstrinn 12-16 år.  Leir 3: 26.07.16-05.08.16  Alderstrinn 14-20 år.

Leir 2: 12.07.16-22.07.16  Alderstrinn 16-30 år   Leir 4: 08.08.16-14.08.16  Alder over 18 år

Se mer info om de enkelte leirer på Frambu.no.

 

060116: Fra Frambu. Dersom det er ønsker om aktuelle tema på Frambu fra dere, send en mail til leifakar@gmail.com som videresender samlet fra foreningen.  Må ha disse senest 31.01.16.

I januar 2016 starter Frambu planleggingen av ny kurskalender for 2017. I den forbindelse ønsker vi innspill fra våre brukerforeninger i forhold til hva dere som brukergruppe ønsker/trenger.

 Vi ber dere derfor om å drøfte og gi oss innspill på følgende punkter:

 

BRUKERKURS

·         Ønsker deres brukergruppe kurs på Frambu i 2017?

·         Evt. hvilket kurstilbud har deres brukergruppe mest behov for?

o   Er det f.eks. en bestemt aldergruppe, ønske om spesifikt innhold/program eller antall dager.

FAGKURS

·         Hvilket tema, knyttet til deres diagnosegruppe, trenger tjenesteapparatet mer kunnskap om?

 Husk fristen. Blir sendt ut til høring med foreningene på våren 2016.

 

God Jul og Godt Nytt År til være lesere.

301215:  Tilbakemelding fra Årets Julemorro fra Ellen og Pål:

14 glade ungdommer i alderen 12 til 17 år deltok på årets Julemorrohelg i Oslo. God stemning og topp humør og alle ble bedre kjent med hverandre. Vi satser på at dette førjuls-arrangementet nå er tradisjon. Både de som allerede har vært med og nye ungdommer som vil delta for første gang, bør sette av første helgen i desember 2016. Invitasjon legges ut på hjemmesiden i oktober. God Jul, hilsen Ellen og Pål (mamma og pappa til Ellisiv 14 år)

 

301215:  Informasjonsfilmer oversendt fra Thor Åge Svegaard. Vi deler gjerne.

Informasjonsfilm med norsk tale (jente)
https://www.youtube.com/watch?v=TZ0b7wXjPh0

Informasjonsfilm med norsk tale (gutt)
https://www.youtube.com/watch?v=GWimNzzpBBY

271115:  Brukermøte på Frambu for alle diagnose-gruppene. Kom med innspill hvis det er

                 noe  dere ønsker å formidle eller ønsker. Mail til: leifakar@gmail.com

 

271115:  Minner om kurs fra Frambu sin kurskalender:

                 Søsken-camp. 12 - 16 år. (290216-040316) Frist for søknad er 01.01.16

                 William`s-syndrom. 1 - 18 år. (061016-100616) Frist for å søke er 08.04.16

 

271115:  Fått en henvendelse om å dele en lenke:
Nifab.no – statlig informasjon om alternativ behandling

Nettsiden nifab.no er den statlige informasjonskilden for fakta om alternative behandlingsmetoder og produkter. Nettstedet gir befolkningen upartisk, forskningsbasert og kvalitetssikret informasjon om effekt og sikkerhet ved alternativ behandling. Du kan også ringe eller sende epost med dine spørsmål til nifab.

www.nifab.no

 

240915: Ellen og Pål inviterer til Julemorro.  Se  informasjon her: info om julemorro 2015.doc

 

170915: Legger ut denne koselige tilbakemeldingen fra hotellet etter årskonferansen.

Må samtidig få si at personalet som jobbet i helgen setter veldig pris på dere i foreningen, både voksne og barn! Barna er så glade og positive og lager veldig god stemning hos oss – dette ble faktisk spesielt nevnt på evalueringsmøtet vi har på mandager, både av helgens dutyvakt Roberto og de andre som jobbet.

Roberto var også dutyvakt forrige gang dere var hos oss, og han har blitt veldig glad i barna J

Måtte bare nevne det.

 

Takk for besøket hos oss, og ha en fin tirsdag!

 

 

Med vennlig hilsen/Best regards

 

Gry Austvik Dahl
Salgskonsulent/Inhouse Sales

 

 

140915: Music-camp video fra 2015 ligger her.

         Hvis dere ønsker å laste ned videoen fra Music Camp’en, kan dere trykke dere inn på følgende Dropbox link.

 

          https://www.dropbox.com/sh/paneqb3z351y1q6/AACx7spUnE40aeTFPGl0kE22a?dl=0

090915. Årskonferansen nærmer seg. Program finner dere her.  Program WS årskonferansen 2015.doc

 

090915. Minner om at Styret er kontaktpersoner, så ta kontakt dersom dere lurer på noe.

               Kontaktinformasjon ligger under fanen "Styret".

 

090915.  Minner om: Regionalt fagkurs for William`s syndrom 14.10.15  Frist 15.09.15.

                 Les mer på www.frambu.no

 

080915. Oppfølging av fjorårets Årskonferanse. Helse, kost og ernæring. Marianne fra Frambu

Disputas 18. september: Overvekt, livsstil 
og helse hos voksne med utviklingshemning

FRAMBU kompetansesenter for sjeldne diagnoser arbeider tett med personer 
med sjeldne diagnoser og deres pårørende og tjenesteytere på alle livets arenaer. Vi jobber tverrfaglig, kunnskapsbasert og med fokus på den enkeltes muligheter.
 

Er dagens helse- og omsorgstjenester gode nok til å legge til rette for en sunn livsstil og ivareta helsen til voksne med utviklingshemning? 
Klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm har forsket på dette, og funnene hennes er nedslående. Fredag 18. september disputerer hun i Oslo. Dere er herved invitert til å høre hva hun har funnet ut og hvilke tiltak hun foreslår for å forbedre situasjonen. 


Les mer om funnene hennes her.

Program for dagen:


Kl 10.15: Prøveforelesning: Hjertekarsykdom hos psykisk utviklinghemmede: Årsaker og forebyggende tiltak 

Kl 13.15: Forsvar av doktorgradsavhandlingen "Obesity, Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome, Prader-Willi syndrome and Williams syndrome"

Både forelesningen og disputasen holdes i Rikshospitalets store auditorium. 

Velkommen til spennende doktorgradsdisputas!

 

030815.  Hei. Fått et ønske fra Thor Åge Svegaard, som ønsket å dele denne linken med oss.

                 Her er den: https://williams-syndrome.org/your-friend-has-williams-syndrome

 

180715.  Brev er sendt ut, men... HUSK PÅMELDING TIL ÅRSKONFERANSEN  (Se under).

180715.  Info fra Frambu.     Delta på fagkurs om Williams' syndrom!

                 Ligger her:  Regionalt fagkurs Williams' syndrom - kursinvitasjon  2015.pdf

 

160715.  Minner om Årskonferansen i 2015.

                 Invitasjonen ligger her:  Invitasjon til WS årskonferansen 2015

                      Påmeldingsskjema og  program finner dere her:  Påmeldingsskjema, WS årskonferansen 2015

 

190615.  Her kan dere se Tage sin fine  leilighet.

                http://meldgaard.no/wp-content/uploads/Handikapnytt-2015-3-tagesleilighet.pdf

 

190615. Henstilling til våre medlemmer. 

Husk å melde adresseforandringer til Arne Fedje på mail:    priorat10@gmail.com

 

030515.  Info fra Leder.

Hei- har vært i kontakt med Lars Rasmussen som lagde en film

om Øyvind Kjønniksen. Han var et musikalsk geni som var "fredet" i Oslos

musikk-liv. I mine yngre dager traff jeg han ofte på Smuget uten å vite diagnosen hans.

 

Her kan du se filmen om Øivind:

020515. Info fra Frambu.

Fra 15. – 17.juni 2015 arrangerer Frambu senter for sjeldne diagnoser kurset  Å bo alene, men være avhengig av hjelp og støtte – hva er pårørendes rolle?

 

Det er første gang vi holder et slikt kurs. Målgruppen er foreldre og voksne søsken til voksne som har en alvorlig, fremadskridende tilstand eller en av Frambus diagnoser med utviklingshemning. Kurset retter seg først og fremst mot pårørende som ikke bor sammen med personen med diagnose.

 

Vi håper dere kan hjelpe oss å formidle informasjon om kurset til aktuelle pårørende som dere har kontakt med.

 Her finnes lenke til Frambus nettside med mer informasjon om kurset, samt program og søknadsskjema.

 

Søknadsfristen er 15. mai 2015.

 

300315.  Innvitasjon Music-camp august 2015 finner dere her: music-camp 2015  Frist  er 180515.

 

010315. Innkalling til Årsmøte lørdag 14. Mars finner dere her:   Årsmøte 2015

 

270215.  Her kan dere se Filmen om Christoffer Skåån fra Sverige https://vimeo.com/ondemand/22494

240215. Husk påmeldingsfrist for dere som vil søke leir på Frambu i sommer. Frist: 01.03.15

                Se www.Frambu.no for mer info.

 

240215. Kurs Frambu:  Påmeldingsfrist 20.03.15

Ungdomstid med Williams’ syndrom eller Noonans syndrom (12-18 år).  Fra 18.5.15 til 21.05.15

240215.   Hei!  Her er en liten innføring i bruk av iphone.

Prosjektet "Mestring med mobil er nå ferdig"! Se nettstedet www.iphone-kurs.no og vedlagte informasjon.  På nettstedet  kan nybegynnere lære å bruke diverse funksjoner på iPhone ved hjelp av korte filmer. Den primære målgruppen i prosjektet var mennesker med utviklingshemning, men mange andre som skal lære å bruke iPhone, kan ha nytte av filmene. Nettstedet viser også syv filmer med nyttig bruk av iPhone i dagliglivet. Mesteparten av det om vises i filmene, gjelder også iPad. Nettstedet inneholder også en veileder i et strukturert opplegg for slik opplæring hvis det er ønskelig samt en presentasjon om nyttige innstillinger på iPhone (beregnet mest for hjelpere av den primære målgruppen).Prosjektet ble støttet av ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler. Håper mange kan få glede av nettstedet og filmene!

 

080115. Referat fra Styremøte 061214 finner dere her: Referat styremøte 2014-12-06

 

 

                   Godt Nytt År.

 

                

 

03.12.14 En liten oversikt på aktuelle kurs fra Frambu finner dere her:  2015 KURS Frambu.doc

03.12.14 Til Informasjon. Videresendt fra Frambu.:

Vern mot overgrep

Mennesker med utviklingshemming er sårbare og har større risiko for å bli utsatt for overgrep enn for befolkningen for øvrig.

Nå er nettsiden vernmotovergrep.bufdir.no lansert. 

Vold og overgrep er kriminelle handlinger og skal bekjempes, sier barne, likestillings- og inkluderingsminister Solevig Horne. - Vi har alle en plikt til å melde i fra og ha kunnskap til å oppdage overgrep. Dette vil nettsiden bidra til.

På Barne-, ungdoms- og familiedirektorateter hjemmesider (Bufdir.no) ligger nettsiden vernmotovergrep.bufdir.no.Der ligger rettningslinjer, brosjyre, plakat og en veileder til retningslinjene til nedlastning. På siden er det også opplæringsmateriell og relevante fagartikler. 

– Målet er at dette materiellet skal virke forebyggende, så overgrep ikke bare kommer fram i lyset og møter nødvendige konsekvenser, men først og fremst ved at overgrep ikke begås, sier direktør Mari Trommald i Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir).

 

13.11.14: Bildepresentasjon fra Jentecamp Bardufoss ligger under (kalender).

 

13.11.14.  Utkast til vedtekter, forslag til nytt styre i foreningen og et kort referat fra Årskonferansen

                for 2014 ligger her: 

Utkast 2 - NFWS-VEDTEKTER .doc

Valgkomiteens forslag til nytt styre for 2014

Årskonferansen 2014 referat.doc

Karsten Møgster har grunnet sin arbeidsituasjon trukket seg  som kasserer.

Vår tidligere kasserer Tone Diserud har sagt ja til fortsatt å være kasserer.

Våre 2 varamedlemmer, Anette Hjulstad og Grethe Lind, ønsker ikke komme inn i styret å ta vervet som kasserer.

Derfor er Tone Diserud kommet inn i styret som kasserer. Formelt valg på kasserer vil bli i 2015. Dette er gjort i samråd med valgkomiteen.

 

09.11.14. Her kan du lese om Familien Willhelmsen`s klage på uforsvarlig omsorg for sønnen Roger: http://www.sandeavis.no/nyheter/det-drives-ikke-forsvarlig-1.8629702

 

08.11.14.  Program for helgen  5-7 desember 2014 ligger her: Program julemorro 2014

 

21.09.14  Info om Julemorro i Oslo 5-7 des 2014 for barn/ungdom:info om julemorro  2014.doc

 

18.09.14.  Reisebrev fra Vegard på Beitostølen. Beitostølen Vegard.doc

 

08.09.14.  ÅRSBERETNING FOR 2013 LIGGER HER: Årsberetning, WS i 2013.doc

 

05.09.14.  Da ønsker vi velkommen til Årskonferansen i 2014. Det er ca 170 påmeldte, som er

                   ny  rekord for foreningen. Program for helgen ligger her:PROGRAM 050914.doc

 

05.09.14  Tranport til hotellet?

                   Buss fra Oslo bussterminal går til hotellet. Reisetid ca 1 time og 19 min. Eksempel:

                    Oslo - Sarpsborg.doc

 

 01.09.14  Høringsnotat om Folkehelsen fra Frambu. Ligger her: Høringsnotat 2014.doc

 

01.09.14  Innkalling til årsmøtet 13.09.14: Innkalling til årsmøte på Årskonferansen 2014.doc

 

25.08.14  Valgkomiteens innstilling til Styret`s sammensetning.  Nytt styre for 2014.doc

 

17.07.14 Husk påmelding Årskonferansen.  Ny frist 01.08.14

 

10.07.14 Referat fra styremøte 13 -14 juni 2014 med vedlegg finner du under.

               Referat st.møte 13-14 juni 2014.doc

               Invitasjon årskonferanse (3).doc

                   STATUS PÅ VALGKOMITEENS ARBEID (1).doc

                   Saksliste (1).doc

 

19.06.14  Påmelding og foreløpig program Årskonferansen 2014 finner du under.

             Årskonferansen 2013/Årskonferansen 2014 juni/Innbydelse og program årskonferansen september 2014.doc

                Årskonferansen 2013/Årskonferansen 2014 juni/PÅMELDING TIL Årskonferansen september 2014.doc 

      Vi minner om at dekning av reiseutgifter er for BILLIGSTE reisemåte.

                      (Eks. Flybuss fra Gardermoen til hotellet).

 

09.04.14  Heisan.  Familie med 3-årig jente søker info på "Diskusjonsforum". Noen???

09.04.14  Invitasjon til Søskencamp 2014: Innvitasjoner 2014/søskencamp-2014.doc

              Invitasjon til Guttecamp 2014:  Innvitasjoner 2014/ws-camp gutter-14.doc

                  Referat Årsmøte 2014:  Innvitasjoner 2014/Møtereferat Mars 2014.doc

09.04.14  Info fra Frambu v/Lisen:      http://www.bbc.com/news/health-26888280

 

12.03.14  Jenter fra 15 - 20 år. Jentecamp i sommer. Hiv dere på.  Svarfrist er 15 april.

                Les mer her: Jentecamp 2014. Svarskjema.doc

 

26.02.14  Voksentur 2014.  Invitasjonen ligger her:Invitasjon til voksentur 2014.

 

26.02.14  Årsmøteinnkalling ligger her: Årsmøteinnkalling 2014

 

26.02.14  Info fra leder. Planer for året. Her: Info fra Leder februar 2014.doc

 

24.02.14  Informasjon om nye regler fra Bufdir:

Bufdir vil orientere om at presentasjonen som ble gitt på informasjonsmøtet 19. november nå er lagt ut på våre nettsider. Lenken er: http://www.bufetat.no/bufdir/tilskudd/Informasjon-om-nytt-tilskuddsregelverk1/ og presentasjonen ligger under saken «Søknadsinformasjon for 2014».

 

Det er på denne nettsiden vi vil legge ut informasjon om søknadsprosessen for 2014 og om tilskuddsordningene for øvrig, så vi anbefaler organisasjonene å følge med på oppdateringene der. Vi kommer også til å sende ut epost med informasjon om utlysninger og publisering av søknadsskjemaer .

 

19.02.14 Reisebrev fra Fam. Vister på Helsetur til Tana.

             Les om turen her: HELSESPORTUKA  i  TANA  2013.doc

             Se bilder fra turen her: Bilder fra Tana.

 

14.02.14  Frambukurs:

Frambu er i gang med å jobbe frem 2015-kursene.

 

I år - 2014 - er det ingen diagnosespesifikke kurs for Williams` syndrom, men mulighet til å delta på temakurs og fagkurs.

Vi  ønsker å jobbe for at WS blir satt opp på kurslisten for 2015.   Da blir spørsmålet hva slags kurs ønsker dere?

 

I fjor var det kurs for barn i grunnskolealder og for voksne. I 2011 var det om å tilrettelegging for voksenliv.

 

Har foreningen noen spesielle ønsker?

 

Det kan også være viktig å ha ønske om tidspunkt på året. Dere skal ha årskonferansen i midten av september, så vårsemesteret er kanskje en bedre tid?

 

Eventuelle ønsker fra våre medlemmer, mailes snarest til leifakar@gmail.com, så videresender vi til Frambu.

 

05.02.14  Info fra Bufdir: Temaside om råd for personer med nedsatt funksjonsevne.

Klikk på link her: www.deltanettet.no/Rad-for-funksjonshemmede/

 

26.01.14   Årskonferansen.

Årets Årskonferanse blir i år i Sarpsborg. Sanner hotell er fullbooket i Serptember, så da må vi ta en forandring.  Hotellet ligger ved E6, ca 50 min med bil, sør for Oslo, retning Sverige. Kort vei fra Moss lufthavn Rygge.

Hotellet har "Superland" og "Badeland", med masse aktiviteter for barna.

Les mer om hotellet her: 

www.nordicchoicehotels.no/quality-resort/quality-hotel-resort-sarpsborg/

Dato er satt fra 12-14 September. Hold av disse datoene allerede nå.

 

15.01.14.  Diabetes-fra den svenske foreningen. Les den her:  Diabetes fra svenske foreningen.doc

 

14.01.14. Det er med stor tristhet at vi forteller at vår kjære "kollega" fra Svenske Williams-foreningen, Jan Eric, "Kassøren" er død, etter en tids sykdom. Han døde 7. januar.   Noen av oss ble kjent med Jan Eric på tur til Orsa sammen med ungdommer fra den svenske foreningen. Han deltok også sammen med oss på Sanner når vi hadde års-konferansen der. Hans sønn, Gustav var også med.  Våre tanker går til Gustav, og øvrig familie.

 

02.01.14  "Nye" bilder lagt ut. Se "Bilder"

 

 

Vi ønsker dere alle en God Jul

og et Godt Nytt År

 

 

 

11.11.13.  

Aktivitetskurs for voksne holdes på Frambu 10.06.14 - 13.06.14. Inne og ute aktiviteter 

Se www.frambu.no for mer info.

Påmeldingsfrist 10.04.14

 

27.10.13

Husk alle sommerleirer på Frambu sommeren 2014 for våre ungdommer har søknadsfrist 01.03.14. 

Se www.frambu.no for mer informasjon.

 

25.10.13  

Husk påmelding til søskenkamp på Frambu.  Søknadsfrist 19 des 2013.

Velkommen til søskencamp på Frambu
Fra 17. til 21. februar 2014 arrangerer Frambu, Senter for sjeldne diagnoser, TRS og Autismeenheten vintercamp for barn og ungdom i alderen 12 til 16 år som har en søster eller bror med en sjelden diagnose. Her får du delta på spennende aktiviteter både ute og inne. Søknadsfrist er 19. desember.

Les mer på Frambu.no

 

18.10.13.

Faren til Rina Singh Kamboz, Amarjit, døde etter at han i lengre tid hadde slitt med dærlig helse.  Foreningens leder har besøkt familien og levert blomster på vegne av foreningen.   Bisettelsen finner sted på Alfaset Gravlund i Oslo, tirsdag 22.10.13 klokken 1000.  Familien Wilhelmsen fra Holmestrand og foreningens leder vil bl.a være til stede.

18.10.13. Årskonferansen. Program.

Program for årskonferansen er som følger:

Fredag 08.11.13

Det er reservert plasser på Peppes Pizza nederst i Karl Johansgate, (2 min fra hotellet) i tidsrommet 1900 - 2130.  Vi har en gruppepris som foreningen betaler. Ekstra drikke og alkohol betaler man selv. Ellers sosialt engasjement.

Lørdag 09.11.13

Frokost frem til 0945.  Åpning av konferansen og årsmøte kl. 1000, etterfulgt av Frambu`s direktør Kjetil Ørbech som forteller oss hvordan vi kan bruke Frambu.   1145 tar vi en liten pause.  Vi møtes igjen kl 1200 hvor vi skal få høre om skrive og tegneferdigheter/erfaringer fra Ljabru-skolen i Oslo.  Prosjekt: Pilgrimsferden i Spania - planlegging og gjennomføring for 7 funksjonshemmede ungdommer. Lunch kl 1315.  Klokken 1500 er det klart for "På sporet" -et prosjekt fra Nittedal kommune om kost og ernæring for både ansatte og beboere samt litt om arbeid/arbeiderfaring.  Samtidlig er det behandling og treningsoppfølging ved osteopat Mai Lund Andersen.  Her kan man dele seg.  1600 tar vi litt enkel servering til flotte toner fra visesanger Frode Johansen.  Han holder på en time frem til 1700, og etter det er det tid for å gjøre det som passer den enkelte frem til 1920, hvor vi møtes til restaurang Brunello som kun er åpen for vår forening.

 

Menyen er som følger, og meld inn ditt ønske om meny til formann

erik.andersen@politiet.no   eller på tlf 91186230 innen 01.11.13.

Meny:

Pasta 1. Lasagne med kjøttsaus, bechamel og parmesan.

Pasta 2. Tagliatelle al pollio med kylling og pesto.

Pizza 1. Parma med tomat, mozzarella, parmaskinke, rucola og parmesan.

Pizza 2. Pizza con carne med tomat, mozzarella, biffstrimler, kjøttboller, hvitløk og chili.

Fyllt kyllingbryst med div.

Det er is til dessert.   Foreningen dekker maten.  Drikke betales selv.

Våre ungdommer som er med skal på Teknisk museum på formiddagen, spiser lunch på Mc.Donalds.  Dere har et felles oppleg med Wenche Fjeld fra klokken 1400 - 1545.

Søndagen er det frokost frem til 0950 og vi starter kl 1000 med søskenutfordringer. Representant fra Frambu, med doktorgrad i emnet forteller litt om dette. Kort pause fra 1150 - 1205 som den Svenske foreningen skal fortelle om deres erfaringer med vekt på bolig/arbeid.  Klokken 1300 tar vi en kort evaluering før hjemreise.

Våre ungdommer vil ha et opplegg denne dagenmed foreningens leder og Kai-Robert Johansen fra kl 1000.  Fra 1100 - 1200 vil vår alles kjære Eva Olsen, tidligere Frambu-kontakt ha et eget opplegg med ungdommen.

Vi håper at den enkelte bidrar med sitt gode humør og engasjement.  Styret forventer at den enkelte viser lojalitet og følger det programmet som er satt opp.  VELKOMMEN.

   

10.07.13    Årskonferansen nærmer seg.

Påmeldingsfrist:  1. September

Klikk på linkene under får mer info.

Invitasjon til årskonferansen.

Årskonferansen 2013/INVITASJON TIL ÅRSKONFERANSEN FOR MEDLEMMER AV FORENINGEN WILLIAMS SYNDROM 2013.doc

 

Program årskonferansen.

Årskonferansen 2013/ÅRSKONFER -2013.doc

 

Påmelding årskonferansen.

Årskonferansen 2013/Påmelding..2013.doc

 

Innkalling til årsmøtet.

Årskonferansen 2013/Innkalling årsmøtet 2013.doc

 

01.05.13  Nyhet:  Formannen har ordet.

Hei Kjære Williamsvenner.

Denne spalten er ment som en enkel informasjon over hva som har skjedd, og hva som skal skje i regi av vår forening. Vi mottar gjerne tips, innlegg fra dere på hvordan vi som styre, forening kan bli bedre.

Foreningen har de siste årene brukt mye ressurser på drift av regionsgrupper. Pr. dato har vi 4 som fungerer, og vi har noen som har ideer om oppstart av ny gruppe. Dette er en flott anledning til å utveksle erfaringer, få nye venner og ikke minst ha det hyggelig sammen. Erfaringene er meget gode både for foresatte, søsken og de med diagnose. Når det gjelder støtte til drift av disse gruppene så dekker foreningen kr.3.000,- pr. familie når økonomien tilsier det. Det er fullt mulig for den enkelte gruppe å skaffe seg egne "sponsorer" i foreningens navn. Dette må gå gjennom foreningens styre. Egne "sponsorer" fordeles 50-50 mellom regionsgruppe og foreningen. Ikke sett begrensninger på avstand etc.. Det som virker umulig er alltid mulig, men det tar litt lenger tid.

Foreningen har søkt midler via Helsedirektoratet om music-camp. Den skal arrangeres i området Sarpsborg i tidsrommet 15-18 august. Dette er for ungdom i alderen 15-18 år. Vi har ca. 10-12 plasser. Det er en forutsettning at man har interesse for musikk og at man kan delta i musikkstudio 2-3 timer hver dag.

Foreningen har planer om en søskencamp i perioden 16-18 august. Vi tenker oss søsken i alderen ca.12-16 år. Vi tenker oss 8-10 søsken hvor eldre williams-søsken blir en del av ledertemaet. Dette vil ogs?være i området Sarpsborg. På disse 2 campene er det en forutsettning at noen foresatte er frivillig med.

Mer konkret informasjon vil komme innen 1.6. Da vet vi om vi får innvilget vår søknad.

Frambu har søkelys på egen helse dette året. Foreningen tenker også og følge opp dette. Vi tenker oss en jentegruppe på ca. 6 personer i alderen 20-25 år som kommer sammen i naturomgivelser med egen helse som tema. Berit og Anette følger opp dette. Planen er at vi samles en helg i august-september.

Årskonferansen er i Oslo i perioden 8-10 november. I år er det for foresatte og de med diagnose over 18 år.

Pr. dato ser det ut til at foreningen kan bidra med mer økonomisk støtte. For å få støtte til Årskonferansen må man være medlem og ha søkt om egen støtte i sin kommune. Mer info. Om konferansen kommer innen 20.juni. Kom gjerne med innspill til program både for de med diagnose og for foresatte.

Det er viktig at våre nettsider blir fylt opp med stoff. Skriv gjerne noe hva ditt barn, din familie, opplever innen skole, aktivitet og lignende. Husk at vi skal dele erfaringer. Ikke vær redd for å fremheve ditt barn positivt. Sendt gjerne bilder.

Det skal være styremøte i starten av mai. Sendt gjerne innspill.

Tar gjerne hendvendelser på telf. 91186230 eller mail erik.andersen@politiet.no

Husk-Vinneren har alltid en plan---Taperen har ofte en unnskyldning

 

01.05.13  Det avholdes styremøte 11.05.13.  Kontakt Erik (Leder) dersom dere har innspill eller lurer p?noe.

03.04.13  Besteforeldrekurs på Frambu.

Frambu skal arrangere kurs for besteforeldre til barn, unge og voksne med en av Frambus diagnoser 17. til 19. juni 2013. Søknadsfristen er  21. mai 2013.

 Les mer om kurset her: http://www.frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?I=17736&C=1&D=2

 

28.12.12.  Info fra Frambu.

Mette Wallace kommer på kurset i februar med temaet: "Fra barn til ungdom - tanker om pubertet og seksualitet." Satt inn i programmet tirsdag den 5. februar fra 1315 - 1500.  Fortsatt ledige plasser. Kontakt Frambu snarest.

 

05.12.12  Ny søknadsfrist på kurset om barn i skolealder. Ny frist er satt til 29.12.12.  Tidligere frist  var 29.11.12  Se Under og meld dere på   Mulig kurs ikke blir holdt, grunnet liten søkergruppe. 

NB! NB! NB! NB! NB! NB! NB!

 

 

17.11.12 det er planlagt en søsken-camp i 2013.  Aldersgrense er 12-18 år. Planlagt 09-11 august 2013. Inntereserte kan kontakte Anette.

 

17.11.12 Music-camp neste år er satt til 15-18 august 2013.  Inntereserte kan kontakte Erik

 

 

14.11.12  Husk Show i Oslo p?Lørdag førstkommende for dere som er påmeldt

 

12.11.12  Vi Gratulerer.

Kjetil Ørbeck blir ny Frambu-direktør

 
Styret i Stiftelsen Frambu har ansatt Kjetil Ørbeck som ny direktør p?Frambu. Ørbeck starter i jobben 15. januar 2013.
 
 
Kjetil Ørbeck
Kjetil Ørbeck


- Som mangeårig leder for Norsk forening for Williams' syndrom har Ørbeck både brukererfaring fra og engasjement for Frambu.

 

12.11.12.  Minner om kurs på Frambu.  Følg med på        www.Frambu.no.

    Dato                        Hva                    Søknadsfrist

19.11.2012-23.11.2012 Helse-, ernæring og bomilj?/a>
Brukerkurs
28.09.2012
21.01.2013-25.01.2013 Helse, ernæring og bomilj?/a>
Brukerkurs
30.11.2012
04.02.2013-08.02.2013 Williams syndrom - Barn i grunnskolealder
Brukerkurs
29.11.2012
06.02.2013 Williams syndrom - Pedagogisk fagkurs
Fagkurs
07.01.2013
04.03.2013-08.03.2013 Søskencamp
Brukerkurs
03.01.2013
03.04.2013-05.04.2013 Voksne søsken
Brukerkurs
24.01.2013

 

13.09.12 Endelig program Sanner 2012

Ligger her:   Sanner hotell 2012 ferdig program.doc

 

19.07.12  Årskonferansen    NB  Frist er 1. august

Her finner dere aktuell informasjon:

Program_Sanner_2012.doc

Påmelding..2012.doc

ÅRSKONFER 2012.doc

19.07.12  Voksen-samling i Oslo i perioden 14-17 juni.

Torsdag den 14.6 samlet 16 med diagnose og 18 foresatte seg i Oslo p?Royal Christiania hotel.

Humøret og gjendsynsgleden startet fra første sekund fra alle. P?kvelden hadde vi en flott gåtur til Politihuset p?Grønland hvor vi fikk servert nydelig taco med masse tilbehør. Vi fikk oppleve den flotte utsikten over byen og til fengslet hvor Olsenbanden har fast plass.

P?fredag hadde vi shopping p?formiddagen. Etterp?var det en 2 timers flott tur i Oslofjorden med båt hvor vi fikk sett Oslo og øyene rundt fra en annen vinkel. P?kvelden holdt Bennedikte Adrian og Tom Mathisen en konsert for oss p?hotellet. Vi hadde ogs?en gjesteartist, Johann, som spilte trekkspill med Bennedikte som sang. Alle fikk pratet med artistene og noen ville ogs?ha bilder. Kvelden ble avsluttet med Peppes Pizza.

P?lørdag skulle turen g?til Tusenfryd. Grunnet det dårlige været var det noen som valgte andre ting. P?kvelden var alle samlet i Oslo Spektrum hvor vi fikk se Norge sl?Ungarn i håndball. Topp stemmning. Kvelden ble avluttet med middag p?Mamma Rosa.

P?søndag var det hjemreise, men mange fikk tid til ?besøke Middelalderfestivalen.



En vellykket samling hvor man igjen fikk bekreftet viktigheten av ?treffes.

 

10.05.12

Årets Music-camp finner sted 16-20 august 2012.

 

09.05.12

Hei

Vi har nå startet arbeidet med å rekrutere deltakere til forskningsstudien om livsstilsrelatert helse. Vi har laget en egen nettside med informasjon om studien, www.helseibolig.no, og en nyhetssak på Frambus nettsider.

http://www.frambu.no/modules/module_123/proxy.asp?I=17272&C=1&D=2

 

26.04.12

Besteforeldrekurs på Frambu

Vi harfortsatt ledige plasser p?kurset for besteforeldre fra 18. til 20. juni 2012.Målgruppe er besteforeldre til barn, unge og voksne med Frambus diagnoser. Ny søknadsfrist er 15. mai 2012.

Gjennomforelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi ta for oss følgendetema:
Genetikk og hverdagsmedisin
Informasjon om diagnosene i grupper
Hvordan snakker vi med barnebarnet vårt?
Søsken og søskenliv
Hva kan besteforeldre gjøre sammen med barnebarnet?
Informasjon om barnebarnet - til hvem og om hva?
En mor forteller

Se www.frambu.no for mer info.

Har du spørsmål om kurset?


Faglige spørsmål rettet til Anne-Kin Pfister p? telefon   64 85 60 00 ellere-post akp@frambu.no


Praktiske spørsmål rettes til Wenche Åstrøm p? telefon 64 85 6026 eller e-post waa@frambu.no.

 

18.04.12

Frambu ønsker innspill fra foreningen p?hvilke temaer som vi ønsker oss fremover p?kurs.  Det kan bli en del reprise p?kursene for oss som har deltatt noen ganger.  Kan vi se det fra en annen innfallsvinkel?

Kom med synspunkter og forslag til meg: leifakar@gmail.com eller direkte til Eva Olsen p?Frambu: eva@frambu.no

 

 

17.04.12

Til Norsk forening for Williams’ syndrom


Frambu vil, som dere er kjent med, gjennomføre forskningsstudien «Helse, ernæring og bomiljø». Williams’ syndrom er en av diagnosene som er invitert til å delta i studien. Studien er nå godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Alle deltakere i studien vil bli invitert til ? delta p?egne prosjektkurs p?Frambu. Disse kursene vil vare fra mandag til onsdag eller fra onsdag til fredag. Under kursene vil deltakerne f?et tilrettelagt kurstilbud som omhandler tema om kropp og helse og gjennomføre undersøkelsene i studien. Medfølgende støttepersoner vil f? eget faglig kurstilbud. Det vil bli gjennomført totalt syv prosjektkurs i denne studien. Vi vil invitere inntil 20 deltakere med en medfølgende støtteperson pr kurs. Prosjektkursene vil bli gjennomført i løpet av uke 41 (onsdag til fredag), uke 43 (mandag til onsdag og onsdag til fredag), uke 47 (mandag til onsdag og onsdag til fredag) samt at to prosjektkurs vil bli gjennomført i løpet av januar 2013. Endelig uke og dato for disse kursene er foreløpig ikke fastsatt.

Dette innebærer at det opprinnelige planlagte kurset, ungdomstid med Williams’ syndrom i uke 43, vil bli erstattet med to prosjektkurs. Nytt ordinært ukekurs for ungdom med Williams’ syndrom vil bli satt opp tidlig i 2013. Vi ber foreningen om ?komme med tilbakemelding dersom de har spesielle ønsker for hvilken uke det nye kurset skal settes opp i 2013.

Med vennlig hilsen
Eva Olsen

17.04.12

Kurs på Frambu.  Ungdomstid med William`s syndrom.   22 - 26 Oktober.  Se www.frambu.no for mer info.  Søknadsfrist 23.08

 

18.03.12

NB  NB  NB.  Kort frist, men.........

Følg reportasjen med Johann, Frida og Formann Erik sammen med Frambu p?NRK P2 p?Tirsdag den 20.03.12 ca kl.  0930 og 1730.

 

10.02.12

Frambus leire sommeren 2012:
Frambuleir 1: 25.06-06.07 - for barn  10 og 16 år
Frambuleir 2: 09.07-20.07 - for ungdom  16 og 30 år
Frambuleir 3: 23.07-03.08 - for ungdom 14 og 20 år
Frambuleir 4: 06.08-12.08 - for voksne 18 og 35 år


Søknadsfrist for alle leirene er 1. mars 2012.

Egen leir for voksne med Frambus diagnoser
Fra 4.- 8. juni arrangerer vi Frambuleir for personer over 30 år med en av Frambus diagnoser, for eksempel Noonans syndrom, Prader-Willis syndrom, velocardiofacialt syndrom, Williams' syndrom osv. Søknadsfrist er 29. mars 2012.
 

 

27.12.11.

Årskonferansen for 2012 er fastsatt til 14 - 16 september.  Det blir ogs?denne gang p?Sanner hotell, og for hele familien.  Hold av helgen allerede n?

07.09.11..

 Husk Årskonferansen p? Sanner 23-25 september

 

Music-camp avholdes 19-21 august. 

 

15. april 2011.

Program for Bornholm-tur 21 - 27 juni 2011.

 

25. februar 2011.

Sjelden dag (Rare Disease Day)

Siste dagen i februar er Rare Disease Day, en internasjonal dag for sjeldne diagnoser. Målet med dagen er ?øke kunnskapen om sjeldne diagnoser og hva det innebærer ?f?og leve med slike tilstander. En diagnose regnes som sjelden når det er mindre enn 100 kjente tilfeller pr million innbyggere. I Norge vil dette si færre enn 500 personer.  Se  www.frambu.no for mer info.

25. februar 2011.

 Til de av dere som ikke har mottatt mail i.f.t telefonårsmøte og info om Årskonferansen.  Vær vennlig ?sende en mail til Grethe: gre-lind@online.no , slik at hun kan f? korrekt mailadresse. Takk

14. januar 2011

Husk påmeldingsfrister for kurs p?Frambu.

Her er noen aktuelle kurs, alle med søknadsfrist 01.mars 2011.  Se www.Frambu.no for mer info.

Helseleir 1: 27.06 - 08.07.   10 - 16 år

Helseleir 2: 11.07 - 22.07.   16 - 30 år

Helseleir 3:  25.07 - 05.08.  14 - 20 år

Helseleir 4:  08.08 - 14.08.  18 - 35 år

Voksenliv over 18 år.  12.12 - 16.12.  18 år og eldre 

 

14.januar 2011.

En oversikt fra Anette:  En liten"huskeliste" for dere som skal søke om dekning av reise utgifter i forbindelse med årets (2010) konferanse.

1. Søke til Helfo, pasient reiser
2. Legge ved bekreftelses brevet fra foreningen ( sendt i posten til de som deltok)
3. Legge ved anbefalingsbrevet fra Frambu
4. Legge ved programmet ( ligger p?nettsiden)
5. Kopiere kvitteringer ( i tilfelle avslag)

For dere med voksne barn med Williams tror jeg det er en mulighet via NAV. Ta kontakt med saksbehandler og søk. Viktig at det er den med Williams som søker!

13.januar 2011.   Årskonferansen 2011 er berammet til 23 - 25 september.  Sted:  Sanner hotell.


02.november 2010. Nytt hotell p?Årskonferansen. Se under.           


5.oktober 2010 - Bilder fra Music Camp 2010!

                                                                      Link til galleriet..

06.sept 10-Her er menneskene uten fremmedfrykt!
Eneste befolkningsgruppe som ser ut til ?mangle rasistiske forestillinger.

Les artikkelen frontet av Johan Lund Andersen, David Wahlgren og Gro Sjønnesen.
                                      
les mer om gutta i magasinet p?Dagbladet.no


26.aug 10 - ÅRSKONFERANSEN 2010,

INVITASJON TIL ÅRSKONFERANSEN FOR MEDLEMMER AV FORENINGEN WILLIAMS SYNDROM.

Rettelse:   Nytt hotell.              NB!

Dato: 12 – 14 november -10.
Sted: Oslo, Royal Christiania

Gi beskjed til Anette at dere har sett forandring p?hotell. Takk

                                                                    Last ned program her..

                                                                    Last ned påmelding her..


06.aug 10 - Music-camp starter 12 august 2010,
Music-camp starter 12 august 2010. Vi starter med Allsang p?Grensen i Halden onsdag 12 august, og avslutter søndag 15 august. Da har vi nok spillt inn en plate og deltatt p?mye gøy. Vi bor p?Quality hotell i sarpsborg som i fjor.

26.aug 09 - Program for årskonferansen 2009, Årskonferansen vil finne sted p?Sanner hotell, Gran p?Hadeland, i tiden 18-20. september. Se i programmet for veibeskrivelse eller besøk Sanner hotell.

                                                                    Last ned program her..

17.aug 09-Brit Elin Oftedal, trommis i Rock Rolls!
Kvelden er kald, mørk og våt. Inne i låven p? Varatun Gård fyller ei mørk, intens kvinnestemme kjellarrommet. To hender hardt om mikrofonen. Lepper tett inntil. Dei syng ut strofar...
                                       les mer om Brit Elin p?Aftenbladet.no

16.mai 08 - Forum p?plass!
N?har vi lagt til et forum der den som vil kan registrere seg, opprette emner og diskutere med andre.

Vi håper du tar en titt og at dette bidrar til ?gjøre sidene våre enda mer nyttig i form av enklere dialog oss imellom.
                                                                      Link til forumet..

08.apr 08 - Velkommen til Nederland
Ønske fra medlem:
"Det er vanskelig ?forklare hvordan det føles ?oppdra et handikappet barn for mennesker som ikke har opplevd det selv. Dette er et forsøk:"
                                                                              les mer..

08.apr 08 - Årskonferanse 2008
Referatet fra årsmøte i 2007 finner du ved ?trykke p?linken under.
                                                                              last ned..


22.nov 07 - 30. juni – 9. juli 2008 arrangerer vår tyske søsterorganisasjon (WSA-Germany) en sommerleir for ungdom med WS. Sommerleiren er den fjerde i rekken av FEWS Summer Camps. NFWS skal sende 4 ungdommer og to ledere. Vår søknad skal fremsendes innen 31. desember, s?nøl ikke -  meld dere p?

Kontakt Arne Fedje for ytterligere informasjon eller les mer her.. eller se planlagt program her

01.nov 07 - Nye bilder lagt ut!
                                                                               se her..

06.okt 07 - Williams' syndrom - hva er det og hvordan leve med det? Fra 3. til 14.desember arrangerer Frambu kurs for barn og unge fra 0 til 16 år med Williams' syndrom som ikke har vært p?kurs p?Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat.
                                               les mer p?Frambu sine sider..

06.okt 07 - Filmen om Øivind tilgjengelig p?nett! Øivind Kjøniksen ble 49 år. Hans kamerat, Lars Rasmussen, laget en dokumentar om han. Filmen er vist p?TV - n?er den tilgjengelig for 25 kr.

Filmen er tilgjengelig her: Filmarkivet.no
Søk p?"Øivind" i søkefeltet.

 

 september.